EXCLUSIV Boala pe care o au doar bărbații. Daniel Andrei: Mamele transmit. Este o boală tratabilă

Hemofilia este o tulburare rară în care sângele nu se coagulează în mod obișnuit deoarece nu are suficienți proteine de coagulare a sângelui (factori de coagulare). Dacă suferi de hemofilie, s-ar putea să sângerezi pentru o perioadă mai lungă de timp după o leziune decât ai face-o dacă sângele tău s-ar coagula corespunzător.

Tăieturile mici de obicei nu sunt o problemă majoră. În cazul unei forme severe, principala preocupare este sângerarea în interiorul corpului, mai ales în genunchi, glezne și coate. Sângerarea internă poate deteriora organele și țesuturile tale și poate fi o amenințare la adresa vieții.

Hemofilia este aproape întotdeauna o tulburare genetică. Tratamentul include înlocuirea regulată a factorului specific de coagulare care este redus. Terapiile mai noi care nu conțin factori de coagulare sunt de asemenea folosite.

Hemofilia, boala specifică doar bărbaților

Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, a explicat în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL, cât de dificil este să trăiești cu hemofilie.

"Sunt foarte puține boli rare care au și tratament. Cazul cu "succes" este cel al hemofiliei, care știm exact ce fel de afecțiune este, cum se transmite, cine are această patologie. Mamele transmit, dar băieții manifestă boala. Încercăm să scoatem în evidență nevoile, necesitățile acestei patologii și a bolilor rare.

În urmă cu câțiva ani, eu stăteam cu săptămânile în spital (din cauza hemofiliei-n.r.) pentru că ne bazam doar pe plasmă bioprecipitată, etc...Acum avem tratamente pe care ni le putem auto-injecta. Este o evoluție foarte bună.

În cazul hemofiliei, există un centru comprensiv la Institutul Clinic Fundeni, avem două centre europene recunoscute în Timișoara. În același loc găsim partea de diagnostic, monitorizare, tratament și ceea ce este important este că avem partea de recuperare", a explicat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL.

Hemofilia - FOTO: [email protected]

Hemofilia, tratament

"Hemofilia este o boală tratabilă și putem dovedi eficiența tratamentului. Dacă un pacient are tratament, poate să ducă o viață normală. Eu dacă nu am tratament, nu știu dacă aș fi putut ajunge aici. Corpul meu nu sângerează mai repede, ci sângerează prelungit, în sensul în care dacă stau mai mult în picioare sau mă ating de masă, sângerez. Corpul meu trebuie să fie protejat de această proteină care se numește factorul de coagulare. 

Tocmai de aceea ne dăm seama cât de important este tratamentul. Din 2013 când a fost un salt și de unde a început o curbă ascendentă pentru noi am plecat de la 0,5 unități per capita, acum suntem la 4,19 unități. Se calculează câte unități de factor de coagulare cumpără o țară. Din punct de vedere bugetar, programul este finanțat. 

Pe de altă parte, când mergem în teritoriu vedem că cineva trebuie să facă un referat care trebuie să fie semnat de altcineva. Ajunge la compartimentul Financiar după care se face licitație, etc...Sunt foarte multe verigi unde mai este de lucru. Din păcate, în anumite zone pacienții încă suferă din privința asta",  a mai spus Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL.

Vezi mai multe în VIDEO: