Marinela Debu, președinte APAH-RO a vorbit la dezbaterea despre colangita biliară primitivă de rolul pe care l-au avut asociațiile de pacienți și societățile profesionale în redenumirea...
Colangita biliară primitivă, una dintre bolile autoimune care afectează ductele biliare și, implicit, ficatul, a fost subiectul uneia dintre dezbaterile de astăzi de la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România.
Prima victorie legată de această boală a fost schimbarea denumirii sale, pentru că vechiul nume crea confuzie și stigmatiza persoanele bolnave, a explicat președintele Asociației Pacienților cu cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).
„Forța asociațiilor de pacienți asociată cu forța societăților profesionale medicale și descoperirile medicale în domeniu pot face minuni. Și cred că dacă ne uităm la hepatitele virale, cel puțin în România, sunt exemplul cel mai elicvent. (...) ușor, ușor, lucrurile au reușit să se schimbe, asta pentru că toți am reușit să fim o voce în interesul pacientului, noi ne-am făcut treaba în calitate de asociații de pacienți, la fel și societățile profesionale ne-au susținut. La fel și în colestaza biliară primitivă. (...) La nivel internațional a existat ani de-a rândul, o discuție referitor la denumire, pentru că mult timp a fost numită ciroză biliară primitivă, și era o confuzie extraordinară. Îmi aduc aminte că primele cazuri care mi s-au adresat asociației au fost undeva în 2011 – 2012 (...), pentru prima dată la o întâlnire a asociațiilor de pacienți s-a vorbit la Conferința noastră Națională de la Brașov și îmi aduc aminte că în sală erau oameni care habar n-aveau (de această bolală, n.r.), nu înțelegeau, își puneau întrebări „oare și eu sunt pacient cu această boală", neînțelegând ce se întâmplă. Dar forța asociațiilor de pacienți a schimbat denumirea la nivel internațional, IASL-ul a fost de acord cu schimbarea denumirii, ceea ce mi se pare extraordinar, în urmă cu doi ani (...), a fost o victorie a pacienților în primul rând. La nivel de înțelegere, a societății civile, la fel, s-a schimbat percepția, pentru că atunci când spunea ciroză te gândeai din start la problemă de ficat și la ceva foarte grav. Or lucrurile stau total diferit", a punctat Marinela Debu, președintele APH-RO.
Ce este această boală și cum poate fi ea tratată în România, aflați în video:
Ce trebuie să știi despre statul pe toaletă. Riscurile mortale la care te expui.
Aceste trei semne banale de pe mână îți arată că ai probleme grave cu ficatul. Indică o degradare severă a acestuia.
Această vitamină regenerează pancreasul în profunzime. Combate și o afecțiune digestivă gravă și frecvent întâlnită.
Acest tip de cancer, denumit și cancerul tăcut, este deseori diagnosticat greșit.
Circuitul mortal prin care tumorile își alimentează creșterea. Duce la extinderea necontrolată a celulelor.
Statinele au un efect major asupra ficatului. Pot vindeca o boală gravă.
Aceste trei semen care apar pe piele pot indica boala ficatului gras.
Lista alimentelor pe care ar trebui să le eviți dacă ai reflux gastroesofagian.
Acesta este semnul IGNORAT al cancerului de colon și nu este vorba de sângerare. Medicii avertizează că boala este deja în stadiu avansat.
Asta îți schimbă totul în sănătatea intestinului. Descoperirea care te va surprinde complet. Reface flora intestinală.
Glutenul: prieten sau dușman? Ce trebuie să știi despre intoleranța la gluten și boala celiacă înainte să renunți la pâine sau paste.
Un medic dezvăluie 7 boli care se agravează după sărbători. Mesele de sărbători pot face mai mult rău decât ai crede.
Cancerul colorectal lovește tot mai mulți tineri sub 50 de ani, iar simptomele timpurii pot fi fatale dacă sunt ignorate.
