Marinela Debu, președinte APAH-RO a vorbit la dezbaterea despre colangita biliară primitivă de rolul pe care l-au avut asociațiile de pacienți și societățile profesionale în redenumirea...
Colangita biliară primitivă, una dintre bolile autoimune care afectează ductele biliare și, implicit, ficatul, a fost subiectul uneia dintre dezbaterile de astăzi de la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România.
Prima victorie legată de această boală a fost schimbarea denumirii sale, pentru că vechiul nume crea confuzie și stigmatiza persoanele bolnave, a explicat președintele Asociației Pacienților cu cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).
„Forța asociațiilor de pacienți asociată cu forța societăților profesionale medicale și descoperirile medicale în domeniu pot face minuni. Și cred că dacă ne uităm la hepatitele virale, cel puțin în România, sunt exemplul cel mai elicvent. (...) ușor, ușor, lucrurile au reușit să se schimbe, asta pentru că toți am reușit să fim o voce în interesul pacientului, noi ne-am făcut treaba în calitate de asociații de pacienți, la fel și societățile profesionale ne-au susținut. La fel și în colestaza biliară primitivă. (...) La nivel internațional a existat ani de-a rândul, o discuție referitor la denumire, pentru că mult timp a fost numită ciroză biliară primitivă, și era o confuzie extraordinară. Îmi aduc aminte că primele cazuri care mi s-au adresat asociației au fost undeva în 2011 – 2012 (...), pentru prima dată la o întâlnire a asociațiilor de pacienți s-a vorbit la Conferința noastră Națională de la Brașov și îmi aduc aminte că în sală erau oameni care habar n-aveau (de această bolală, n.r.), nu înțelegeau, își puneau întrebări „oare și eu sunt pacient cu această boală", neînțelegând ce se întâmplă. Dar forța asociațiilor de pacienți a schimbat denumirea la nivel internațional, IASL-ul a fost de acord cu schimbarea denumirii, ceea ce mi se pare extraordinar, în urmă cu doi ani (...), a fost o victorie a pacienților în primul rând. La nivel de înțelegere, a societății civile, la fel, s-a schimbat percepția, pentru că atunci când spunea ciroză te gândeai din start la problemă de ficat și la ceva foarte grav. Or lucrurile stau total diferit", a punctat Marinela Debu, președintele APH-RO.
Ce este această boală și cum poate fi ea tratată în România, aflați în video:
Acest tip de cancer, extrem de comun, ucide într-un ritm alert. Medicii avertizează că numărul deceselor s-a dublat în ultimii 20 de ani.
Cancerul colorectal lovește tot mai mulți tineri sub 50 de ani, iar simptomele timpurii pot fi fatale dacă sunt ignorate.
Aceste alimente prezente pe mesele multora dintre noi ne distrug ficatul și creierul. De altfel, perturbă și producția de insulină.
Acest aliment sănătos duce la CANCER. Medicii au constatat o explozie a cazurilor de cancer, iar acest aliment este incriminat.
Prioritate la toaletă oriunde în țară. Cine are acest drept.
Acesta este semnul IGNORAT al cancerului de colon și nu este vorba de sângerare. Medicii avertizează că boala este deja în stadiu avansat.
Acest tip de cancer este din ce în ce mai agresiv. Ocupă locul 2 în Europa.
Reținerea gazelor poate părea inofensivă, însă experții medicali avertizează asupra unor consecințe neașteptate și neplăcute.
Aceste chisturi se pot transforma în cancer. Sunt o amenințare reală.
Alimentele care îți atacă intestinul. În doar două zile îl afectează complet.
Un nou studiu evidențiază legătura dintre consumul de cafea și sănătatea microbiomului intestinal, deschizând noi perspective asupra beneficiilor acestei băuturi.
Acest tip de cancer se poate moșteni. Primele două generații sunt cele mai afectate.
Așa poți să previi unul din cele mai mortale tipuri de cancer.
De ce unii consumatori de alcool suferă leziuni hepatice grave, iar alții nu? Ce se petrece, de fapt în ficat.
Glutenul: prieten sau dușman? Ce trebuie să știi despre intoleranța la gluten și boala celiacă înainte să renunți la pâine sau paste.
