Marinela Debu, președinte APAH-RO a vorbit la dezbaterea despre colangita biliară primitivă de rolul pe care l-au avut asociațiile de pacienți și societățile profesionale în redenumirea...
Colangita biliară primitivă, una dintre bolile autoimune care afectează ductele biliare și, implicit, ficatul, a fost subiectul uneia dintre dezbaterile de astăzi de la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România.
Prima victorie legată de această boală a fost schimbarea denumirii sale, pentru că vechiul nume crea confuzie și stigmatiza persoanele bolnave, a explicat președintele Asociației Pacienților cu cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).
„Forța asociațiilor de pacienți asociată cu forța societăților profesionale medicale și descoperirile medicale în domeniu pot face minuni. Și cred că dacă ne uităm la hepatitele virale, cel puțin în România, sunt exemplul cel mai elicvent. (...) ușor, ușor, lucrurile au reușit să se schimbe, asta pentru că toți am reușit să fim o voce în interesul pacientului, noi ne-am făcut treaba în calitate de asociații de pacienți, la fel și societățile profesionale ne-au susținut. La fel și în colestaza biliară primitivă. (...) La nivel internațional a existat ani de-a rândul, o discuție referitor la denumire, pentru că mult timp a fost numită ciroză biliară primitivă, și era o confuzie extraordinară. Îmi aduc aminte că primele cazuri care mi s-au adresat asociației au fost undeva în 2011 – 2012 (...), pentru prima dată la o întâlnire a asociațiilor de pacienți s-a vorbit la Conferința noastră Națională de la Brașov și îmi aduc aminte că în sală erau oameni care habar n-aveau (de această bolală, n.r.), nu înțelegeau, își puneau întrebări „oare și eu sunt pacient cu această boală", neînțelegând ce se întâmplă. Dar forța asociațiilor de pacienți a schimbat denumirea la nivel internațional, IASL-ul a fost de acord cu schimbarea denumirii, ceea ce mi se pare extraordinar, în urmă cu doi ani (...), a fost o victorie a pacienților în primul rând. La nivel de înțelegere, a societății civile, la fel, s-a schimbat percepția, pentru că atunci când spunea ciroză te gândeai din start la problemă de ficat și la ceva foarte grav. Or lucrurile stau total diferit", a punctat Marinela Debu, președintele APH-RO.
Ce este această boală și cum poate fi ea tratată în România, aflați în video:
Acest aliment sănătos poate provoca gaze. Îți afectează digestia și balonează.
Statinele au un efect major asupra ficatului. Pot vindeca o boală gravă.
Aceste alimente prezente pe mesele multora dintre noi ne distrug ficatul și creierul. De altfel, perturbă și producția de insulină.
Lista alimentelor pe care ar trebui să le eviți dacă ai reflux gastroesofagian.
Alimentele care îți atacă intestinul. În doar două zile îl afectează complet.
Cel mai simplu truc pentru a scăpa de balonare în 10 minute. De ce trebuie să ții cont.
Așa poți să previi unul din cele mai mortale tipuri de cancer.
Aceste chisturi se pot transforma în cancer. Sunt o amenințare reală.
Acest tip de cancer, extrem de comun, ucide într-un ritm alert. Medicii avertizează că numărul deceselor s-a dublat în ultimii 20 de ani.
Glutenul: prieten sau dușman? Ce trebuie să știi despre intoleranța la gluten și boala celiacă înainte să renunți la pâine sau paste.
Un simplu test poate preveni unul dintre cele mai frecvente tipuri de cancer. "E mai puțină durere, mai puțin stres, mai puțină implicare emoțională".
Cel mai mortal tip de cancer este dificil de vindecat. Tratamentele nu sunt eficiente pentru a elimina tumorile.
Cum arată sângele din scaun și ce poate cauza prezența sângelui în scaun? 7 cauze care provoacă sânge în scaun.
Bomba din organism care declanșează cancerul. Duce la o explozie de boli oncologice.
Acest supliment alimentar ar putea ajuta la repararea ficatului, iar beneficiile sunt importante.
