Tulburările funcționale neurologice pot provoca simptome reale chiar dacă RMN-ul este normal. Prof. Sudhir Kothari explică de ce apar.
Ani la rând, pacienții cu tulburări funcționale neurologice au fost priviți cu suspiciune. Unii au auzit că simptomele sunt "doar în mintea lor". Alții au fost considerați prea slabi pentru a-și controla starea sau chiar suspectați că se prefac.
Această perspectivă s-a schimbat. Prof. Sudhir Kothari explică, într-un interviu acordat în exclusivitate DC Medical, că simptomele sunt reale, iar pacientul nu le produce intenționat. Mai mult, modul în care medicul explică diagnosticul și relația pe care o construiește cu pacientul pot conta în procesul de recuperare.
Tulburările funcționale neurologice pot provoca simptome care afectează mișcarea și alte funcții ale sistemului nervos, fără ca acestea să fie explicate în același mod ca în cazul unei leziuni neurologice structurale.
Profesorul Sudhir Kothari spune că, mult timp, medicina a privit diferit acești pacienți.
"Multă vreme am crezut că toate simptomele lor sunt în mintea lor, că și le imaginează sau că sunt slabi, că nu depun suficient efort pentru a-și reveni. Într-un fel, le negam simptomele. Îi făceam să se simtă vinovați și chiar puțin rușinați de faptul că aveau aceste simptome, pentru că noi nu le înțelegeam", explică prof. Sudhir Kothari, în exclusivitate pentru DC Medical.
Această atitudine putea transforma diagnosticul într-o experiență dureroasă pentru pacient. În loc să primească o explicație pentru ceea ce i se întâmpla, acesta putea pleca din cabinet cu impresia că medicul nu îl crede.
Unul dintre cele mai importante mesaje ale profesorului Sudhir Kothari este că pacientul nu își produce intenționat simptomele.
"Acum știm că nu o fac intenționat. Știm că este un simptom real. Creierul nu funcționează corect, iar mesajul nu ajunge la mână deoarece, din diferite motive, activitatea creierului este deviată. Există mai multe ipoteze.
Una dintre ele este că stresul, anxietatea sau frica determină creierul să funcționeze într-un mod diferit, iar mesajul nu mai ajunge la mână. Așadar, pacientul nu face acest lucru intenționat", spune profesorul.
Această diferență este esențială. Faptul că investigațiile structurale nu identifică o leziune care să explice simptomele nu înseamnă că suferința pacientului este imaginară.
Profesorul oferă exemplul unui pacient care spune că nu își poate mișca mâna.
În trecut, medicul putea încerca să îl surprindă cu o mișcare involuntară pentru a demonstra că, de fapt, mâna funcționează.
"Înainte încercam să îi păcălim. Dacă pacientul spunea "Nu îmi pot mișca mâna", îl puneam să facă ceva și îi spuneam: "Vezi? Mâna ta se mișcă". Practic, situația putea să pară ca și cum eu, medicul, te-am prins, iar tu încercai să mă păcălești", explică prof. Sudhir Kothari.
Astăzi, aceeași situație poate avea o semnificație complet diferită.
"Acum îi arătăm pacientului că, dacă folosesc o altă metodă de activare, mâna lui se poate mișca. Asta înseamnă că există speranță. Putem face mâna să se miște din nou. Nu este paralizată. Structura este intactă, dar funcția nu are loc așa cum ar trebui. Iar noi te vom învăța, printr-o altă metodă, cum să recapeți acea funcție", spune profesorul.
Mesajul se schimbă astfel radical: de la "te-am prins că poți" la "uite, funcția poate reveni".
Stresul, anxietatea și frica pot avea un rol în apariția sau persistența simptomelor, însă această asociere nu înseamnă că pacientul simulează. În trecut, medicii încercau adesea să identifice imediat un eveniment stresant care să explice simptomul.
"Dacă cineva spunea: "Mâna mea nu se mișcă", iar eu credeam că problema este funcțională, încercam să aflu dacă se întâmplase ceva stresant cu o seară înainte. Te-a certat cineva? Te-a concediat șeful? S-a întâmplat ceva? Încercam să găsim relația cu stresul", explică profesorul.
În același timp, exista întrebarea dacă slăbiciunea era reală sau dacă pacientul se prefăcea.
"Încercam să vedem dacă persoana chiar avea slăbiciune sau dacă o simula, dacă doar se comporta ca și cum nu s-ar putea mișca. Întreaga noastră atitudine față de pacient nu era una empatică", afirmă prof. Sudhir Kothari.
Tratamentul nu aparține unei singure specialități. Profesorul Sudhir Kothari vorbește despre o abordare multidisciplinară, în care pot avea un rol neurologul, fizioterapeutul, psihologul și, în anumite situații, psihiatrul.
"Există un rol pentru fizioterapeuți. Există un rol pentru psihologi, care pot identifica modul în care stresul menține sau declanșează simptomul și pot ajuta pacientul. Este un tratament multidimensional", explică profesorul.
Problema, spune acesta, apare atunci când neurologul pune diagnosticul și apoi se retrage complet din îngrijirea pacientului.
Profesorul descrie și un scenariu frecvent în trecut.
"Neurologul diagnostica această problemă și apoi îi spunea pacientului: "Bine, nu este nimic în neregulă cu dumneavoastră din punct de vedere neurologic. Acum trebuie să mergeți la psihiatru"", spune acesta.
Pentru pacient, mesajul putea fi devastator.
"Pacientul se simțea foarte înșelat. Venise la neurolog pentru că era convins că problema sa este neurologică. Neurologul făcea numeroase investigații, apoi îi spunea: "Nu este nimic în neregulă. Toate testele sunt normale. Trebuie să mergeți la psihiatru". Exista o ruptură foarte mare", explică prof. Sudhir Kothari.
Profesorul susține că neurologul trebuie să rămână implicat în îngrijirea pacientului și să coordoneze colaborarea cu ceilalți specialiști.
"Ceea ce propun eu și ceea ce propun mulți experți este ca neurologul să rămână responsabil de pacient. Apelezi la ajutorul unei echipe. Echipa poate include fizioterapeuți și psihologi. Dacă este necesar, poate interveni și un psihiatru, de exemplu dacă există depresie. Ceri ajutorul tuturor, dar rămâi implicat", spune acesta.
Profesorul compară această abordare cu modul în care sunt îngrijiți pacienții cu epilepsie sau cei care au suferit un accident vascular cerebral.
Neurologul nu dispare din proces după ce pacientul începe fizioterapia sau primește sprijinul altui specialist.
"Pacientul simte, în sfârșit, că îl tratezi și că tu ești cel care solicită ajutorul altor specialiști. Revine la control, iar tu îi spui: "Faceți toate acestea și reveniți peste o lună. Spuneți-mi cum vă simțiți"", explică profesorul.
Potrivit acestuia, o abordare empatică și coordonată poate schimba evoluția pacientului.
"Am observat că, printr-o astfel de abordare empatică, pacienții se ameliorează mai bine decât se întâmpla înainte", afirmă prof. Sudhir Kothari.
Profesorul atrage atenția și asupra limbajului folosit în fața pacientului.
Termeni precum "psihosomatic" sau "psihogen" au fost utilizați mult timp pentru a descrie astfel de manifestări. Problema apare atunci când pacientul sau cei din jur interpretează aceste cuvinte drept dovada că simptomele sunt imaginare.
"Când spunem "psihosomatic" sau "psihogen", oamenii pot înțelege din nou că totul este doar în minte. Nu. Atunci când spunem că este o tulburare funcțională, nu emitem o judecată și nu spunem că mintea ta este cauza. Creierul tău nu funcționează corect. De ce nu funcționează? Vom încerca să aflăm și vom vedea cum putem interveni. Dar nu punem asupra pacientului eticheta că problema este psihosomatică", explică profesorul.
Consecințele nu se opresc în cabinetul medical. Neînțelegerea tulburărilor funcționale neurologice poate afecta relațiile pacientului cu familia, colegii și angajatorii.
Întrebat dacă stigma mai există în prezent, profesorul răspunde fără ezitare că "este o stigmă enormă. Foarte mare și foarte frecventă".
Pacientul poate ajunge să se simtă abandonat tocmai în momentul în care are nevoie de sprijin.
"Pacientul se simte abandonat. Medicul nu îl respectă. Familia nu îl respectă. Oamenii de la locul de muncă pot spune: "Nu ai nevoie de concediu. De ce nu muncești?". Toată lumea își pierde respectul față de pacient. Dar acești oameni nu fac acest lucru intenționat. Ei suferă din diferite motive", subliniază prof. Sudhir Kothari.
Un RMN normal nu înseamnă automat că simptomul nu este real
În spatele stigmei există, potrivit profesorului, și o problemă mai profundă: tendința de a considera reală doar boala care poate fi văzută pe o investigație.
"Am împărțit în mod greșit o mare parte a bolilor umane în două categorii: structural și minte. Ca și cum, dacă ceva este în minte, nu este real, ci imaginar. Atunci când vedem ceva, credem. Dacă RMN-ul arată ceva, credem. Dacă RMN-ul nu arată nimic...", explică profesorul.
Această perspectivă poate lăsa pacientul fără răspuns tocmai pentru că investigația nu identifică modificarea pe care medicul se așteaptă să o vadă.
Tulburările funcționale neurologice arată însă de ce absența unei leziuni structurale vizibile nu trebuie confundată cu absența simptomelor.
Poate cea mai importantă schimbare descrisă de prof. Sudhir Kothari este modul în care medicul vorbește cu pacientul.
"Există speranță. Putem face acea mână să se miște din nou. Nu este paralizată. Structura este intactă, dar funcția nu are loc. Te vom învăța, într-un mod diferit, cum să recapeți acea funcție", spune prof. Sudhir Kothari.
Pentru pacienții care ani la rând s-au confruntat nu doar cu simptomele, ci și cu suspiciunea celor din jur, această schimbare de perspectivă poate fi esențială: simptomele lor sunt reale, nu sunt produse intenționat, iar diagnosticul nu trebuie să însemne abandon.
