EXCLUSIV Ce înseamnă lupta cu hemofilia. Daniel Andrei: Poți sângera și când cobori scările. Poți muri de la o zgârietură. Merităm șansa la tratament, fără a fi discriminați sau împiedicați

Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie ne-a vorbit despre lupta pacienților diagnosticați cu hemofilie și ne-a spus prin ce trec aceștia și ce se întâmplă dacă nu primesc tratament la timp.

"Dacă este să vorbim de echitate, pentru că suntem și în preajma Zilei Bolilor Rare, care se marchează anul acesta pe data de 29 februarie - o zi rară pentru oameni rari - echitatea în cazul pacienților cu hemofilie, privind accesul la tratament și la servicii medicale, până la urmă nu este doar un principiu moral, un principiu esențial și o necesitate, pentru că așa credem noi și până la urmă este vorba de un principiu necesar pentru construirea unei societăți pe care noi o vrem să fie justă și incluzivă, pentru că fiecare persoană cu hemofilie merită șansa de a-și menține sănătatea și de a accesa tratamentul necesar fără a fi discriminat sau împiedicat de circumstanțe externe. 

Sunt lucruri externe de care noi depindem. 

Să nu mai spun că nici partea financiară nu este de neglijat și chiar ar trebui să fie, cred, că pe primul loc, pentru că dacă nu avem o alocare bugetară și financiară corespunzătoare, este grav pentru noi. Vă spun și de ce.

Corpul nostru, ca persoane cu hemofilie, care tendința de a sângera, pentru că nu avem acea proteină care să ne asigure coagularea sângelui. Și atunci, în lipsa acestei proteine, trebuie să ne administrăm acest tratament. 

Gândiți-vă ce frustrant este pentru mine, pentru Andrei, pentru alți pacienți cu hemofilie, momentul în care suntem tratați multe luni de zile și la un moment dat există o sincopă, o problemă, tu nu mai primești tratament. Cum s-a întâmplat în toamna anului trecut, în 2023, când a fost o problemă la nivel național, nu doar pe programul de hemofilie, pe toate programele de sănătate, pentru că nu s-a făcut acea rectificare bugetară, alocările financiare au fost diminuate, au fost mici și nu mai primești tratament.

În cazul nostru, al pacienților cu hemofilie, dacă noi nu primim tratament, corpul nostru are tendința de a sângera, nu doar pur și simplu că stăm pe scaun, dar dacă facem o mișcare, dacă ne ridicăm în picioare, dacă pur și simplu coborâm scările, un lucru banal pentru o persoană sănătoasă, poți să sângerezi.

Da, corpul meu face un efort și atunci s-ar putea ca anumite țesuturi să sângereze. 

De exemplu, eu când mă bărbieresc trebuie să fiu atent, deși folosesc un aparat destul de bun, s-ar putea să mă tai la un moment dat.

Dacă mă tai, să știți că trebuie să țin apăsat destul de mult timp acolo până mi se oprește sângerarea. 

Se poate întâmpla și la nivelul încheieturilor, la nivelul articulațiilor sau la nivel muscular, de exemplu.

Eu acum sunt la birou, mă pot ridica, cum o fac de zeci de ori pe zi, dar la un moment dat, când trec pe lângă birou, pot să mă ating de colțul biroului. Ei bine, eu am acum un hematom mic, mi s-a înnegrit respectiva porțiune din corp pentru că m-am atins de colțul biroului un pic mai tare. Asta sigur nu-mi cauzează mari probleme, dar în lipsa tratamentului pot să sângerez la nivel intern, la nivel digestiv, pot să am alte probleme. Și atunci, dacă nu intervenim, viața noastră poate să fie până la urmă chiar pusă în pericol.

Și când spun lucrul ăsta nu glumesc", a spus Daniel Andrei, pentru DC MEDICAL.

Daniel Andrei, despre zgârietura care i-a pus viața în pericol: Mi s-a umflat foarte tare gâtul, nu mai puteam să respir. Poți muri de la atât

"Atunci când eram mic, cum fiecărui copil îi place să se joace, fiecare copil dorește și iubește joaca și să fie împreună cu prietenii lui, am mers pe un deal cu prietenii mei și ne-am dat cu sania. La un moment dat sania a derapat și am intrat într-un gard din apropiere.

Mi-am spart ochelarii, dar m-am și zgâriat la nivelul gâtului. 

La început nu am considerat că era o mare problemă, dar după aceea a început să mi se umfle gâtul și pentru că, din păcate, nu i-am spus mamei mele, a doua zi deja nu mai puteam să mă ridic, să-mi ridic capul, mi s-a umflat foarte tare gâtul și nu mai puteam nici să respir, astfel încât am ajuns la spital și doctorul i-a spus mamei mele în momentul respectiv că sunt într-o situație critică.

Deci de la o simplă zgârietură, am făcut un hematom. Se poate muri de la atât", a mai spus Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.

Vezi mai multe în VIDEO: