Povestea medicului diagnosticat cu Parkinson: Mi-a fost rușine să am o slăbiciune.

Boala Parkinson este o afecțiune în care o parte a creierului se deteriorează, provocând simptome tot mai grave în timp. În timp ce această afecțiune este cunoscută cel mai bine pentru modul în care afectează controlul mușchilor, echilibrul și mișcarea, ea poate provoca și o serie largă de alte efecte asupra simțurilor, capacității de gândire, sănătății mentale și multe altele.

Povestea lui Steve cu diagnosticul de Parkinson este demnă de spus tuturor pacienților care trec prin astfel de experiențe.

După ce a ieșit la pensie, experiența medicală a lui Steve i-a spus că tremorul pe care îl dezvoltase era cel mai probabil Parkinson. La aproape 10 de ani de la diagnostic, acesta a vorbit despre experiența sa și despre cum a trecut de la disperare la acceptare și cum s-a transformat din medic în pacient.

"Aveam suspiciunile mele", spune Steve, care își amintește de tremurul din braț, pe care nu și-l putea explica.

În calitate de consultant spitalicesc pensionat, Steve tratase pacienți cu Parkinson, așa că era conștient de această afecțiune, doar că nu se aștepta ca diagnosticul să-l lovească și pe el.

"Este greu de explicat. Nu am vrut să cred. M-am simțit supărat și eram furios - de ce eu? De ce nu altcineva?", spune Steve.

"Odată ce m-am împăcat cu boala Parkinson... mă descurc mai bine în lume", a mai spus el.

"La început a fost disperare"

"Dacă mă gândesc la momentul în care am fost diagnosticat, la început a fost disperare. Treptat, însă, mi-am revenit și am acceptat că am Parkinson și că nu există timp care să schimbe acest lucru", a mai spus Steve.

Simptomele bolii Parkinson se dezvoltă, în general, lent, de-a lungul anilor, iar progresia simptomelor este adesea puțin diferită de la o persoană la alta din cauza diversității bolii.

Persoanele cu Parkinson pot experimenta:

• Tremor, în principal în repaus și descris ca un tremor de rostogolire a pastilei în mâini; sunt posibile și alte forme de tremor
• Lentoare și sărăcie a mișcărilor (numite bradikinezie și hipokinezie)
• Rigiditate a membrelor
• Probleme de mers și de echilibru

În plus față de simptomele legate de mișcare, simptomele bolii Parkinson pot fi fără legătură cu mișcarea. Unele persoane sunt adesea mai afectate de simptomele lor non-motorii.

Exemple de simptome ale  bolii Parkinson non-motorii includ:

• depresie
• anxietate
• apatie
• halucinații
• constipație
• hipotensiune ortostatică
• tulburări de somn
• pierderea simțului olfactiv
• deficiențe cognitive, potrivit Parkinson's Foundation.

Mai mult, Steve spune că la început făcea tot posibilul pentru a-și ascunde tremurul și uneori, dacă ieșea în oraș, își băga mâna în buzunar.

"Era ca și cum mi-ar fi fost rușine să am o astfel de slăbiciune", recunoaște el. 

"Totuși, odată ce m-am împăcat cu Parkinson, m-am descurcat în lume un pic mai bine. Deși, îmi programez lucrurile atunci când medicamentele mele își fac efectul, astfel încât să fiu în cea mai bună formă", a mai spus el.

"Știu că este mai bine pentru mine să fiu pacient, nu doctor și să urmez sfaturile și să ascult echipa care lucrează tot timpul cu Parkinson. Dar a fost foarte dificil să trec de la a oferi îndrumare și a gestiona îngrijirea unui pacient la a fi gestionat", a spus el.

"Încă mă enervez foarte tare dacă oamenii mă compătimesc"

În plus, Steve spune că cel mai rău îl enervau momentele în care oamenii îi plângeau de milă și a povestit momentul când un curier care a venit la el și l-a văzut că tremură. 

"Mi-a spus: Săracul de tine", își amintește Steve, care a continuat că "încă mă enervez foarte tare dacă oamenii mă compătimesc". 

La fel ca în cazul multor pacienți, boala Parkinson lasă urme, chiar dacă pacienții acceptă diagnosticul.

"Înainte de a fi diagnosticat, mi-a plăcut întotdeauna sportul. Obișnuiam să predau judo timp de mulți ani. Totuși, cei 3 piloni ai judo-ului - viteza, forța și echilibrul - au fost afectați de Parkinson. Mi-am dat seama cât de mult mi-a lipsit judo-ul când nepotul meu s-a apucat de el. Îmi doream mult să mă ridic și să mă alătur lui", spune el.

A fi activ poate ajuta la gestionarea simptomelor bolii Parkinson, dar nu este întotdeauna atât de simplu

"Orice fel de exercițiu semnificativ îmi declanșează tremorul. Dar încă îmi place să grădinăresc și am acasă un aparat de mers pe jos pe care îl folosesc", a mai spus Steve.

Pentru mine, luarea unei decizii în avans este singura modalitate de a gestiona eficient necunoscutul.

Când Steve a fost diagnosticat pentru prima dată, a mers la consultație împreună cu soția sa. Niciunul dintre ei nu s-a sfiit să pună întrebările importante, inclusiv speranța de viață și riscurile de a dezvolta demență.

Fiind în locul pacienților pe care i-a tratat ani la rând, Steve recunoaște că "este dificil să gestionezi necunoscutul. Dar la fel este și riscul de a fi doborât de o mașină, iar oamenii nu evită să iasă în oraș din această cauză".

Un mod în care Steve a decis să facă acest lucru este să ia o decizie anticipată cât timp se simte bine. O decizie anticipată poate fi folosită pentru a explica altora ce tratamente medicale ați accepta sau refuza în anumite circumstanțe.

"Când lucram la Terapie Intensivă, întrebam adesea rudele dacă persoana iubită avea o decizie anticipată sau un testament de viață, dar puțini pacienți aveau așa ceva. Pentru mine, luarea unei decizii anticipate este singura modalitate de a gestiona eficient necunoscutul", a mai spus el pentru Parkinson's UK.

"Nu cred în soartă, dar accept viitorul - dacă așa se va întâmpla, așa se va întâmpla", a conchis Steve.

Dacă ai o poveste impresionată legată de dignosticul tău, despre medicul sau medicii care te-au tratat și ți-au salvat viața sau dacă vrei să le oferi o lecție sau un sfat pacienților ca tine, trimite-ne poveste ta pe e-mail, la adresa [email protected]. Orice poveste merită spusă și ascultată.