ANBRaRo: Avem nevoie de Registrul Național de Boli Rare

Dana Lascu |
Data actualizării: | Data publicării:
Dorica Dan, presedintele ANBRaRo
Dorica Dan, presedintele ANBRaRo

Alianța Națională de Boli Rare (ANBRaRo) atrage public atenția autorităților că are nevoie de susținere în vederea creării Registrului Național de Boli Rare.

„În ultimii ani, am făcut mulți pași pentru pacienții cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020, înființarea celor 23 de centre de expertiză și celor 6 Centre Regionale de Genetică. Totuși, avem nevoie încă de susținere din partea autorităților pentru realizarea Registrului Național de Boli Rare", a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare (ANBRaRo).

Totodată, este nevoie și de creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală, în prezent fiind de doar 20 de minute, total insuficient. Medicii specialiști au nevoie să încheie mai multe contracte cu casele de asigurări de sănătate, în funcție de nevoi.

„Pacienții cu boli rare în general și cei cu distrofie musculară în special au nevoie și de mai multe servicii de kinetoterapie, în prezent fiind decontate doar 20 de ședințe pe an", a completat Dorica Dan.

Aceste aspecte au fost discutate în cadrul Conferinței EUROPLAN, desfășurate recent la Zalău, la care au participat peste 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale).

Google News icon  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News

Te-a ajutat acest articol?

Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.


Articole Recomandate
Descarcă aplicația DCMedical
Get it on App Store Get it on Google Play
Ultimele știri publicate
Cele mai citite știri
DC Media Group Audience
Patologii

Politica de confidențialitate | Politica Cookies | | Copyright 2024 S.C. PRESS MEDIA ELECTRONIC S.R.L. - Toate drepturile rezervate.
cloudnxt2
YesMy - smt4.3.1
pixel