21 septembrie, Ziua Mondiala Alzheimer. 50 de milioane de oameni trăiesc, în lume, cu demență

De 26 de ani încoace, la 21 septembrie celebrăm Ziua Mondială a Alzheimer. La nivel mondial, peste 50 de milioane de oameni care trăiesc cu o formă de demență. O persoană din lume dezvoltă demență la fiecare 3 secunde și se estimează că numărul celor  afectați se va tripla la nivel mondial, ajungând la 152 milioane până în 2050.

Toate formele de demență, nu doar Alzheimer, sunt boli care afectează întreaga familie, nu doar pacientul. Aproape 80% din publicul larg este îngrijorat de dezvoltarea demenței la un moment dat în viață, și 1 din 4 persoane consideră că nu putem face nimic pentru a preveni demența. 35% dintre îngrijitorii din întreaga lume au spus că au ascuns diagnosticul de demență al unui membru al familiei. Peste 50% dintre îngrijitori la nivel global spun că sănătatea lor a suferit ca urmare a responsabilităților lor de îngrijire. Aproape 62% dintre furnizorii de asistență medicală din întreaga lume consideră că demența face parte din îmbătrânirea normală.

„Hai să vorbim despre demență!”

Pe 21 septembrie este celebrată la nivel global Ziua Mondială Alzheimer, iar anul acesta este necesar mai mult ca oricând ajutorul pentru a continua să conștientizăm această maladie. Prin campania intitulată „Hai să vorbim despre demență!”, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își dorește creșterea gradului de conștientizare cu privire la grupul care este cel mai susceptibil să se confrunte cu simptomele severe ale COVID-19, precum și cu izolarea socială. Prin intermediul campaniei se dorește atenuarea fricii celor afectați și a stigmei asociate, dar și încurajarea oamenilor să caute informații, sprijin și sfaturi – lucru extrem de necesar în timpul pandemiei globale COVID-19.

„Anul acesta trăim circumstanțe fără precedent datorate COVID-19. Dacă nu le spunem oamenilor că demența este o boală și că există lucruri pe care le putem face pentru a reduce riscul de a o avea, atunci nu vom reuși niciodată să schimbăm percepția și stigma asupra ei. Mijloacele de comunicare online ne-au deschis calea de a sta de vorbă cu persoane interesate de acest subiect la nivel national, iar webinarul de astăzi de la ora 18 de pe pagina de Facebook a asociației este un exemplu în acest sens.", declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN Romania.

Boala Alzheimer (BA) afectează tot mai multe persoane, în România numărul lor este estimat la 300.000 de persoane. Iar când vorbim despre ‘persoana cu boală Alzheimer’ ne gândim la toți cei din jurul ei, care duc povara acestei boli - membri ai familiei, prieteni, vecini, membri ai comunității, îngrijitori etc. -, iar numărul lor este cu mult mai mare.

Alzheimer, văzut de mulți ca o „pedeapsă”

Ce înseamnă boala Alzheimer? Ne spune dr Daciana Toma, medic de familie: „Dincolo de semnificația medicală, științifică, pentru mulți este o mare rușine, o mare pedeapsă care „a căzut” pe capul persoanei și a familiei. Dar nu este așa! Boala Alzheimer (BA) este o afecțiune cronică evolutivă, la fel ca hipertensiunea sau diabetul, dar în care persoana are nevoie de un alt fel de îngrijire, un alt fel de atenție. Și poate chiar mai multă iubire decât în alte situații. Pentru că da, în cazul persoanelor cu BA chiar trebuie să facem dovada iubirii pe care le o purtăm, să depășim etapa pur declarativă. Să îi iubim la bine și la greu, cu bune și cu mai puțin bune. Ca la orice altă boală este important să fie recunoscută la timp, și pentru asta cei apropiați și medicul de familie au rolul de bază. Recunoscută de timpuriu evoluția bolii poate fi încetinită. Și asta este fantastic. Este păcat să te gândești că cineva drag ție s-ar putea să aibă boala, dar să îți fie rușine să recunoști și să încerci să ascunzi sub preș”.

Factorii de risc pe care poți să-i controlezi

Există riscul să o moștenești? Se poate preveni? Iată întrebări la care știința încă nu are un răspuns ferm. Ceea ce este sigur este faptul că un stil de viață sănătos, în care ne îngrijim trupul, mintea și sufletul poate să facă minuni. Nu este niciodată prea târziu să adoptăm un stil de viață sănătos. Iar să ne ținem mintea activă, cu folos, este o metodă care pare că scade riscul de BA sau măcar scade riscul de a se declanșa boala la vârste tinere.

Există factori de risc sau o prevenție pentru boala Alzheimer? Dr. Liana Borza, medic psihiatru în cadrul Clinicii Memoriei ne spune:

„Surse consacrate, precum Alzheimerʾs Society din Marea Britanie, The Lancet Commission on Dementia Prevention, Intervention and Care, Alzheimerʾs Association și National Institute on Aging din SUA, atrag atenția asupra importanței prevenției bolii Alzheimer la vârsta mijlocie, oferind informații de ultimă oră despre factorii de risc care stau la baza acestei afecțiuni.

Totodată, studii recente realizate de către instituții internaționale prestigioase, cum ar fi The Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability (FINGER) coordonat de National Institute of Health and Welfare, Helsinki din Finlanda în colaborare cu Karolinska Institutet din Suedia, prezintă rezultate încurajatoare care arată că există, din fericire, factori de risc care pot fi modificați prin intervenții de promovare a unui stil de viață sănătos.

Toate aceste surse fac referire la factori de risc precum lipsa activității fizice și intelectuale, deprivarea de somn, suprasolicitarea, stresul, depresia, obezitatea, hipercolesterolemia, hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, traumatismele cranio-cerebrale, fumatul, consumul excesiv de alcool, dar Dr Doug Brown, directorul de cercetare și dezvoltare al Alzheimerʾs Society din Marea Britanie afirmă că adevărata provocare o reprezintă educația precară și izolarea socială. Mai mult, rezultatele obținute de către Professor Barry Reisberg de la New York University School of Medicine sugerează că depistarea cazurilor în etape preclinice precum „Subjective Cognitive Impairment” sau „Mild Cognitive Impairment” poate face diferența.”

 Obiective campanie ‘Hai să vorbim despre demență’: În timpul pandemiei COVID-19, este important ca oamenii să continue să vorbească despre demență.

- A vorbi despre demență ajută la combaterea stigmatizării și încurajează oamenii să găsească mai multe informații, sfaturi și să caute ajutor

- Persoanele care trăiesc cu demență și îngrijitorii lor au un dreptul la demnitate, respect și incluziune, la diagnostic, îngrijire și tratament

- Guvernul poate reduce impactul uman și economic al demenței prin dezvoltarea unui plan de acțiuni până în 2025 ca răspuns la acțiunea globală a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) cu privire la sănătatea publică în cazul demenței.

Mesaje-cheie

Mesaje cheie COVID-19 și demență, transmise prin intermediul Alzheimer’s Disease International:

1. Pandemia COVID-19 a evidențiat lipsa de pregătire a sistemelor de sănătate la nivel global pentru a oferi servicii de rutină și sprijin pentru persoanele care trăiesc cu afecțiuni cronice, și în mod deosebit cu demență.

2. În timpul perioadei de restricții, este esențial ca persoanele în vârstă, în special cele care trăiesc cu demență, să nu fie excluse social.

3. În timpul pandemiei COVID-19, este imperativ ca oamenii să vorbească în continuare despre demență, căutând informații, sfaturi și sprijin.

4. Nu așteptați încetarea restricțiilor pentru a vorbi cu medicul despre simptome de demență. (Există multe servicii online disponibile)

5. În timpul COVID-19 folosiți linii de asistență, rețele sociale și evenimente online pentru a fi la curent cu sfaturi și informații despre asistență.

Stigma

1. În această zi/lună mondială Alzheimer, vă invităm să vorbiți despre demență. Trebuie să abordăm stigma care există la nivel național.

2. Ziua Mondială Alzheimer este o oportunitate de a aborda frica și stigma din jurul demenței peste tot.

3. Lipsa cunoștințelor despre demență duce la presupuneri inexacte cu privire la efectele sale asupra persoanei și familiei acesteia și stereotipuri negative despre modul în care se va comporta o persoană cu demență.

4. A sta de vorbă despre despre demență duce la o mai bună identificare a nevoilor, prioritizare și planificare, dar și la acțiuni concrete de a solicita acces la servicii și suport pentru a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu demență și a îngrijitorilor și familiilor acestora.

5. Stigmatizarea și atitudinile negative din jurul demenței persistă nu numai în România, ci în fiecare țară din lume.