Scleroză Multiplă, campanie online: „Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există"

Scleroza multiplă, campanie online. „Mulți oameni care trăiesc cu SM manifestă simptome pe care cei din jur nu le văd. Acest lucru provoacă o mare frustrare, deoarece înseamnă că mulți nu înțeleg impactul pe care îl poate avcea această afecțiune asupra calității vieții", se arată într-un comunicat al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurogenerative din România (APAN).

Mesajul campaniei #MyInvisibleMS al APAN este „Nu trebuie să vezi simptomele sclerozei multiple pentru a crede că ele există".

Fiecare persoană cu scleroză multiplă (SM) experimentează diferit această afecțiune. O parte din simptomele acestei boli sunt: oboseală cronică, spasticitate, durere, amețeli, amorțeli, sensibilitate la căldură, insomnii, depresie – plus probleme ce țin de mobilitate și vedere, sau chiar probleme de înghițire.

Scleroza multiplă, campanie online: activități

De Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a a informa oamenii, a lua parte la campanii în numele celor ce au SM, dar și pentru a-și spune poveștile. Totul pentru ca lumea să conștientizeze ce este scleroza multiplă și cum se manifestă.

Într-o întâlnire de azi cu neurologi, medici de familie sau de recuperare, psihologi, dar și autorități din domeniul sanitar (MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS) și companii farma s-a discutat despre problemele prioritare cu care se confruntă pacienții cu SM.

Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România, le-a sintetizat într-o declarație:

„În România pacienții cu SM se confruntă cu probleme legate de accesul la medicamente, tratamentele inovative dezvoltate la nivel european sunt mult întârziate în procesul de punere pe piață, iar sistemul de autorizare este netransparent. Serviciile de recuperare sunt limitate la 21 zile pe an, insuficiente pentru o astfel de afecțiune gravă, iar serviciile de psihoterapie nu sunt decontate prin CNAS. 

Pacienții afectați sunt în special tineri, persoane care își doresc o carieră, o familie, copii, oameni care doresc să fie independenți și nu o povară pentru societate, iar acest lucru se poate realiza doar prin sprijin acordat lor și aparținătorilor.

Alte probleme cu care se confruntă sunt cele legate de stigmă, izolare și discriminare, iar campania din acest an se adresează schimbării de mentalitate, conștientizării și învățării acordării sprijinului de către cei din jurul persoanei cu SM".

Scleroza multiplă, campanie online: discuție la o cafea

Potrivit sursei citate, APAN România și alte asociații de SM din țară sunt partenere în proiectul "Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă", care se va derula între 31 mai și 2 iunie, la cafeneaua Beans & Dots din București. Acolo, toți cei care îi trec pragul în zilele menționate vor vedea pe pielea lor cu ce se confruntă, câteva clipe, un pacient cu scleroză multiplă.

Scleroza multiplă, campanie online: scurt film

Toată campania dedicată Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple este intensă în aceste zile pe canalele de socializare. Acolo veți găsi mesaje, povești și experiențe reale despre viața cu SM - urmăriți hashtagurile #MyInvisibleMS și #Cadoul.

Pentru a arăta publicul și mai clar ce înseamnă traiul cu SM, APAN România a creat în acest an un film artistic numit
„Cadoul", realizat cu sprijinul Dash Studio și Merck România. În el au jucat actorii Diana Cavalotti, Alexandra Fasolă, Edgar Nistor.

Filmulețul de 8 minute se găsește pe canalele de comunicare ale asociației, Facebook și YouTube.

„#Cadoul pregătit cu ocazia #WorldMSDay2019, de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, este dedicat familiilor, prietenilor, colegilor și tuturor acelora care sunt alături de cei care au Scleroză Multiplă #SM. Căci este greu să conștientizezi simptomele invizibile, ca #Fatigabilitatea. Filmul pune foarte bine în valoare emoțiile de frică și anxietate ale unei persoane cu SM, precum și procesul de adaptare la noua condiție, trecând prin diferite situații cu care se confruntă zi de zi: traiul în familie, socializarea, implicațiile la job. Suspansul însoțește întregul film iar soluția găsită de către familie o ajută pe Roza să învețe că viața nu trebuie să fie o luptă, că perioadele de pauză pot îmbunătăți calitatea vieții. L-am revăzut deja de nenumărate ori, căci cu cât îl vezi mai mult, cu atât te impresionează detaliile și asocierea cu realitatea unei persoane cu SM", declară Silvia Dinulescu, membru APAN România.

APAN România a organizat și alte evenimente dedicate SM. În această seară, cea de a doua clădire ca înălțime din București va fi iluminată în portocaliu, culoarea SM, în semn de susținere a cauzei celor cu această afecțiune, iar un material al campanei a fost distribuit pe displayurile electronice din interiorul clădirii de birouri.

Scleroză multiplă, campanie online: ce este

În România trăiesc peste 8.500 de oameni cu scleroză multiplă. 4.553 dintre aceștia sunt incluși pe tratament în Programul Național pentru Boli Neurologice.

„Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 - 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu «o mie de fețe»", potrivit comunicatului APAN România.