ALS, boala care îți fură mobilitatea. De ce apare și ce speranță de viață are

Dacă ar fi să definim care este cea mai neplăcută parte a acestei boli, unii ar răspunde că faptul că boala le afectează mintea (depresie). Alții ar spune că faptul că le provoacă dureri constante. Pentru alții, ar fi o boală care îi face incapabili să se îngrijească de ei înșiși sau să-și controleze funcțiile corporale - în fața a familiei și prietenilor apropiați.

Scleroza laterală amiotrofică, cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig sau ALS, poate provoca toate acestea. Este o boală a neuronilor motori, celulele nervoase prin care creierul transmite semnale către mușchi, determinându-le să-și miște părțile corpului.

Cel mai frecvent simptom inițial al ALS este slăbirea încet progresivă, de obicei de un braț sau picior - o slăbiciune care se extinde ulterior la alte părți ale corpului. Muschii își pierd greutatea, devin rigizi, dezvoltă spasme dureroase și încep să se răsucească. Mișcările devin foarte lente și prost coordonate.

Mușchii încep să slăbească

La unele persoane cu ALS, slăbiciunea se poate răspândi și în mușchii feței și gâtului. Vorbirea devine neclară, vocea devine răgușită și apar dificultăți la înghițire. Spasmele provoacă mușchii gurii să se înțepenească sau corzile vocale să se închidă, închizând scurt respirația.

Slăbiciunea mușchilor care ajută la respirație - mușchii dintre coaste și mușchi numiți diafragmă - pot face necesar ca persoanele cu ALS să fie cuplat la un aparat care îl va ajuta să respire.

În cele din urmă, majoritatea persoanelor cu ALS mor din cauza incapacității lor de a mai respira. Speranța medie de viață din momentul diagnosticului este de trei până la cinci ani, deși unii oameni trăiesc mai mult. Două medicamente pot încetini, dar nu pot opri progresia bolii.

În ceea ce privește durerea, aceasta poate apărea din spasme musculare sau de la somnolență datorată faptului că persoane cu ALS stau mai mult în pat. În comparație cu alte boli terminale, în ALS durerea este mai puțin o problemă. „Deși am fost învățat în școala medicală că «neuronii gânditori» sunt scutiți, acum știm că nu este întotdeauna adevărat.

Deși memoria lor nu este afectată, persoanele cu ALS pot avea probleme cu gândirea clară și cu utilizarea limbajului. Ei pot deveni apatici, își pot pierde empatia față de ceilalți, pot spune lucruri inadecvate și pot râde sau plânge în situații nepotrivite. Dar ei rămân conștienți de ceea ce se întâmplă cu ei”, spune Anthony L. Komaroff, M.D. Editor in Chief, Harvard Health Letter.