Radu C. Gănescu, președintele Asociației cu Talasemie Majoră, a adus în atenție, pe pagina sa de Facebook, cu ocazia Zilei Internaționale a Talasemiei, o problemă crucială: accesul pacienților cu talasemie majoră la tratamentul de care au nevoie, în special la transfuziile de sânge, care sunt esențiale pentru supraviețuirea lor.
În România, aproximativ 200 de pacienți trăiesc cu talasemie majoră, cu vârste cuprinse între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările genetice au redus numărul de noi cazuri descoperite, încă mai sunt pacienți diagnosticați în fiecare an. Toți acești pacienți, printre care și Radu Gănescu însuși, depind de transfuzii de sânge regulate pe tot parcursul vieții lor. Din păcate, în unele perioade ale anului, lipsa donatorilor de sânge în România poate duce la întârzieri în transfuziile necesare, ceea ce afectează negativ starea de sănătate a acestor pacienți.
Declarația lui Radu Gănescu
”De 8 mai, Ziua Internațională a Talasemiei, atragem atenția asupra nevoii ca pacienții cu talasemie majoră să aibă acces fără întrerupere la tratament, inclusiv la transfuziile de sânge, esențiale pentru ei. ”În prezent, în România, trăiesc aproximativ 200 de pacienți cu vârsta între 1 și 60 de ani. Chiar dacă testările au redus numărul de cazuri noi, totuși, se mai descoperă cazuri noi de pacienti diagnosticati. Toți cei 200 de pacienți, printre care și eu, au nevoie de transfuzii de sânge regulate toată viața.
Din păcate, uneori, în România există in anumite perioade ale anului lipsa de donatori ceea ce duce la lipsa sângelui și astfel atat transfuziile de sange cat si alte interventii medicale care necesita sange sunt amânate. De aceea, este important ca populația să aibă informații despre această boală hematologică și să fie conștientă că este foarte important să doneze sânge periodic”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației cu Talasemie Majoră.
Ziua Internațională a Talasemiei a fost celebrată pentru prima dată în 1993, din inițiativa Federației Internaționale a Talasemiei. Motto de anul acesta este: ”Vieți mai puternice. Adoptarea progresului: Tratament echitabil și accesibil pentru toți pacienții cu talasemie”. Talasemia majora este o boala genetica (din parinti purtatori de tara se nasc copii cu talasemie majora), a carei manifestare principala este o anemie extrem de severa care presupune transfuzii sanguine periodice inca din primul an de viata, de un regim transfuzional corect efectuat depinzand cresterea si dezvoltarea armonioasa a organismului.
Simptomele acestui tip de anemie apar in primele 6 luni de viata, tratamentul constand in efectuarea de transfuzii d sange, la intervale regulate, la 14-21 de zile toata viata. În întreaga lume, aproximativ 300 milioane de oameni care suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind țările din bazinul mediteranean.
În perioada 16-19 mai 2024, Bucureștiul va găzdui un workshopul educational destinat pacienților cu talasemie și a profesioniştii din domeniul sănătăţii, organizat de Federatia Internationala a Talasemiei in parteneriat cu Asociatia Pacientilor cu Talasemie Majora. Este primul RAIN (Rare Anaemias International Network) Summit pentru pacientii cu anemii rare, la aveniment vor participa aproximativ 150 de persoane, pacienți și profesioniști din întreaga lume”, a scris Radu Gănescu, pe pagina sa de Facebook.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCMedical și pe Google News
Te-a ajutat acest articol?
Urmărește pagina de Facebook DCMedical și pagina de Instagram DCMedical Doza de Sănătate și accesează mai mult conținut util pentru sănătatea ta, prevenția și tratarea bolilor, măsuri de prim ajutor și sfaturi utile de la medici și pacienți.
